Od czasu pierwszej diagnozy kiedy to usłyszałam na oddziale intensywnej terapii gdzie przebywały nasze dzieci zdanie jednej z lekarek prowadzących: „wie pani z takimi uszkodzeniami to może on się będzie uśmiechał, a może rysował...” nasze życie zmieniło się o 180 stopni.

Od czasu pierwszej diagnozy kiedy to usłyszałam na oddziale intensywnej terapii gdzie przebywały nasze dzieci zdanie jednej z lekarek prowadzących: „wie pani z takimi uszkodzeniami to może on się będzie uśmiechał, a może rysował...” nasze życie zmieniło się o 180 stopni.

Na pewno to co się nam przytrafiło zmieniło nas rodziców, nasze spojrzenie na wiele problemów z którymi do tej pory nie mieliśmy do czynienia, o których nie mieliśmy pojęcia.

Dobrze, że mimo wszystko spotkaliśmy na naszej drodze lekarza, który wspomniał o tym wszystkim co wspaniałe jest w Filipie. Nie było tego wiele, gdy miał dwa miesiące...no może to, że śmiał się niesamowicie.

Dzisiaj nasze dzieci mają po 7 lat. To wspaniali chłopcy. No cóż jakby wspaniali nie byli w oczach nas, rodziców i jakbyśmy ich nie akceptowali i nie pragnęli ich zdrowia. jeden z nich ma MPD i epilepsję. Rehabilitujemy ich prawie od urodzenia. Błażej w lepszej formie od pierwszych chwil jakoś się pozbierał. Reanimowany na starcie Filip boryka się z różnymi schorzeniami.

Nauczyliśmy się jednego. Trzeba cały czas szukać sposobów aby pomóc naszym dzieciom. Konsultować metody, sposoby terapii. Umożliwić im jak najlepszy start. Nie udawać, że są zdrowi, nie marnować energii na żale. Pracować, szukać informacji, wspierać w rozwoju, nie poddawać się.

Świat się zmienia. Nie zrzucamy niepełnosprawnych ze skały. Nie udajemy, że ich nie ma. Pojawia się wiele możliwości rozwoju, kształcenia. Zmienia się prawo. Prawo dające nam możliwość wyrównania szans, współistnienia wśród zdrowych.

Ta strona i nasze stowarzyszenie to próba pogłębienia wiedzy, możliwość wymiany informacji o tym w jaki sposób możemy te szanse wyrównywać, jakie możliwości daje nam ustawodawstwo, jak radzą sobie z niepełnosprawnością dziecka inni. Jak my rodzice możemy się wspierać w drodze naszych dzieci. Jakie ścieżki zostały już wydeptane, jakie drzwi są już otwarte. Na pewno są wśród nas tacy, którzy uważają że wspaniale zintegrowali się ze „zdrowym ” społeczeństwem i tacy – którzy nie widzą problemów w inności niepełnosprawnych akceptując ich inność. To stowarzyszenie musi być dla każdego.

Niepełnosprawnie są w mniejszości. Każda mniejszość boryka się z problemami swojej inności.
Integracja to według mnie wspólne tworzenie całości – ale tylko przy podkreśleniu różnorodności części z jakich ta całość powstała. Inny, niepełnosprawny, mały, duży, odważny, cichy i gruby – każdy z nich ma coś czego nie mają inni. Każdy z nas jest inny.

Liczymy na to, że na łamach tej strony będziemy mogli wymieniać się informacjami, dzielić radościami, mówić o tym co nas niepokoi, jakie mamy prawa, jakie obowiązki, gdzie szukać pomocy i jakiemu specjaliście ufać.